社交媒体:乳腺癌患者的福音与诅咒

社交媒体:乳腺癌患者的福音与诅咒

社交媒体既是连接人心的桥梁,也是引发焦虑的源头。对于乳腺癌患者而言,它更是个充满矛盾的存在。一方面,它提供了一个支持和交流的平台,让患者在漫长的治疗过程中不再孤独;另一方面,它也充斥着负面信息和非议,给患者带来额外的压力和痛苦。本文将通过几个乳腺癌患者的经历,探讨社交媒体在乳腺癌治疗过程中所扮演的双重角色。

社交媒体的正面作用

自我激励和他人支持

百老汇演员曼迪·冈萨雷斯在2017年发起了一项名为#FearlessSquad的社交运动,这个运动迅速发展成为一个全球性的线上社区,为各种人群提供支持,其中包括癌症患者。冈萨雷斯在2019年被诊断出患有乳腺癌时,正是这个社区成为了她坚强的后盾,让她在克服病痛的同时,依然能够在百老汇舞台上继续出演《汉密尔顿》。

冈萨雷斯表示,与#FearlessSquad分享自己的脆弱并不会让她变弱,反而成为了她的力量源泉。她认为,在新冠疫情期间,社交媒体社区是她与外界联繫的纽带,让她在治疗期间不再感到孤独。社区成员之间互相鼓励,分享经验和信息,让患者在漫长的治疗过程中感受到温暖和陪伴。

情绪宣泄和自我表达

2021年被诊断出患有乳腺癌后,拉道恩·杰斐逊在社交媒体上分享了自己的治疗经历,并通过幽默的短剧来缓解自己的压力。她认为,幽默是她对抗病魔的武器,让她在逆境中依然能够保持积极乐观的心态。她通过社交媒体,将自己的经历分享给更多人,并从中获得鼓励和支持。

亚历山德拉·惠特克·奇德尔是一位四年前被确诊为三阴性乳腺癌的幸存者。她在社交媒体上分享了自己的抗癌故事,并与其他年轻的乳腺癌患者分享经验。她发现,很多针对乳腺癌患者的资源和信息并不适合年轻患者,她们往往需要更多针对性更强的资源和支持。她通过社交媒体,找到了与自己年龄相仿的患者,并从中获得了很多有益的信息和支持。

动力来源和治疗灵感

杰斐逊在被诊断出患有乳腺癌之前,经常在社交媒体上分享自己跑步的计划和目标。在确诊后,她发现自己周围的人都在鼓励她坚持运动,而其他人在社交媒体上分享的跑步经历,也成为了她战胜病魔的动力。她表示,这些分享让她感受到生命的活力,也让她更加坚定了战胜病魔的信心。

塔米·莫罗是一位55岁的乳腺癌患者,她患有晚期转移性乳腺癌。在接受治疗期间,她无法进食,只能通过胃管摄取营养。但她依然坚持关注美食类社交媒体账号,并收藏了一些食谱。她认为,这些美食的照片和视频带给了她希望,让她相信自己最终能够战胜病魔,重拾美食的乐趣。

筹款工具和治疗经费来源

莫罗的乳腺癌发现时已经处于晚期,她选择接受了一家名为Envita Medical Center的综合癌症诊所的治疗。但很多先进的化疗药物并不在保险范围之内,她只能通过社交媒体进行筹款,以支付高昂的治疗费用。她通过 GoFundMe、Facebook和Instagram平台,从家人、朋友和陌生人那里获得了大量的资金,为她继续接受治疗提供了重要的资金保障。

信息共享平台和家人朋友沟通渠道

乳腺癌患者在确诊后,往往会收到来自家人朋友的各种询问和关心。而社交媒体提供了一个很好的平台,让患者能够及时分享自己的治疗情况,避免重复地回答相同的问题。莫罗通过自己的社交媒体账号,定期更新自己的治疗进展,让家人朋友能够及时了解她的状况,也让关心她的朋友们能够安心。

患者互助平台和寻求支持的渠道

杰斐逊通过社交媒体加入了乳腺癌患者支持小组,并找到了一个专门为脑膜脑脊液癌患者提供支持的小组。她在小组中与其他患者交流经验,分享彼此的心路历程,不再感到孤独无助。她还通过社交媒体了解了神经科医生的评价,并最终选择了最适合自己的医生进行治疗。

奇德尔在24岁被诊断出患有乳腺癌,她没有家族病史,也没有基因突变,她发现自己周围也没有其他年轻的乳腺癌患者可以互相交流和学习。她通过社交媒体,分享了自己的故事,提高了人们对年轻乳腺癌患者的关注,也与其他年轻的乳腺癌患者建立了联系。她加入了名为“The Breasties”的乳腺癌患者支持小组,并从中获得了大量的帮助和支持。

社交媒体也能够为癌症患者的家属提供支持。莫罗的丈夫通过社交媒体,获得了其他癌症患者家属的安慰和支持,这让她在妻子患病期间能够获得情感上的慰藉。

信息搜集和治疗指南

杰斐逊通过社交媒体,搜索与乳腺癌相关的各种信息,了解疾病的治疗方案、药物信息、饮食建议等。她还通过社交媒体观看手术视频、听取专家讲座,为自己的治疗做准备。她认为,社交媒体提供的各种信息,能够帮助她更好地理解自己的病情,并做出更明智的治疗决策。

社交媒体的负面影响

负面情绪和消极信息

社交媒体充斥着各种负面信息,无论是虐待动物的视频还是悲伤的新闻,都会让人感到压抑。而癌症患者的治疗过程本身就充满了痛苦和压力,如果过多地接触这些负面信息,会加重患者的心理负担。

莫罗认为,在癌症患者支持小组中,也会出现很多让人悲伤的故事,这会让患者产生焦虑和恐惧。她建议患者要尽量多关注积极的內容,阅读关于战胜病魔的故事,聆听充满希望的音乐,以保持积极的心态。

非议和指责

虽然大多数人都是善意的,但社交媒体的匿名性也为一些人提供了发泄情绪的平台。有些人会对癌症患者发表不负责任的评论,甚至发送带有攻击性的私信,给患者带来额外的伤害。

冈萨雷斯表示,她曾经收到过一些人给她发送的关于“预防癌症”的信息,仿佛癌症是她的责任。而奇德尔也曾因为在社交媒体上分享自己的双乳切除手术经历,而遭到一些人的嘲讽,他们认为这只是一次“免费的隆胸手术”。

信息过载和选择焦虑

杰斐逊发现,社交媒体上关于癌症治疗的信息过于庞杂,这让她在做治疗决定时感到困惑和焦虑。例如,关于药物治疗和自然疗法的选择,各种观点相互矛盾,让她难以抉择。她建议患者要放慢节奏,多做调查研究,利用各种免费资源来获取更全面的信息,但也要注意避免信息过载。

当感到压力过大时,患者应该适当地远离社交媒体,回归自己的生活,享受与家人朋友的陪伴,并关注自己的心理健康。

目睹其他患者的离世

杰斐逊在社交媒体上关注了其他乳腺癌患者,她目睹了一些患者逐渐走向生命的尽头,亲眼看到她们的身体状况逐渐恶化,这让她感到非常痛苦和恐惧。她开始思考自己是否也会面临同样的命运,并感到深深的不安。

对比感和不公平感

乳腺癌患者在接受治疗期间,往往会看到周围的人依然过着正常的生活,这会让他们产生对比感和不公平感。奇德尔表示,她在社交媒体上看到朋友们依然过着充满活力的生活,而她却只能在病床上挣扎,这让她感到非常难过和沮丧。

她认为,被诊断出患有癌症改变了她的人生轨迹,让她不得不暂停自己的生活,而她的朋友们依然在追求自己的梦想,这让她感到一丝悲伤。

找到平衡的关键在于设定边界

奇德尔认为,社交媒体能够帮助患者获得支持和信息,但过度依赖社交媒体也会带来负面影响。她建议患者要设定边界,避免过度沉迷于社交媒体。例如,她建议患者可以创建另一个社交媒体账号,专门用来关注一些积极的內容,例如宠物的照片或者美食的图片,以此来缓解压力。

她还建议患者不要害怕离开那些已经不再适合自己的社交媒体支持小组。患者应该选择对自己有帮助的社交媒体平台和群组,并根据自己的感受和需求,设定合理的社交时间和内容,以保持积极乐观的心态,并更好地应对癌症治疗过程中的各种挑战。

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