29岁的李·威尔逊（Lee Wilson）得知自己携带ALS基因，患上肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称渐冻症）的几率高达100%。这个残酷的现实源于家族病史：她的祖母于20年前死于ALS，而她的父亲也在今年五月被诊断出患有同一种疾病。
家族病史与基因检测
二十年前，威尔逊的祖母因ALS离世。当时，家人被告知ALS并非遗传疾病，因此并未过多担忧。然而，父亲的诊断改变了一切。威尔逊决定进行基因检测，以确认自己是否也携带致病基因。
检测结果让她难以接受：她携带了ALS的基因突变，这意味着她几乎肯定会在未来患上这种疾病。这一消息让她陷入了震惊和迷茫。
ALS疾病的残酷现实
ALS是一种攻击大脑和脊髓运动神经元的疾病，导致患者运动功能逐渐丧失，最终可能导致瘫痪。目前尚无治愈方法，大约一半的患者在确诊后18个月内因并发症去世。尽管“冰桶挑战”曾一度提高了人们对ALS的关注度，但这种疾病依然困扰着许多家庭。
威尔逊在接受采访时表示，得知自己携带致病基因后，内心充满了复杂的感受。她坦言，自己尚未完全消化这个事实，目前仍处于震惊之中。
生育计划与疾病抗争
在父亲确诊ALS之前，威尔逊和丈夫正计划要孩子。此前，她经历了两次流产，并在TikTok上分享了自己的生育历程，希望能找到志同道合的群体。当他们怀疑威尔逊可能携带ALS基因后，生育计划暂时搁置，他们专注于照顾病情日益恶化的父亲（父亲同时患有癌症）。
父亲去世后的第二天，威尔逊收到了基因检测的结果：她携带了ALS基因突变，患病几率为100%。基因咨询师也证实了这一结果。
在8月中旬，威尔逊向关注她的网友们更新了病情，并分享了她未来的生育计划。她表示，尽管面临着ALS的风险，但她仍然希望能拥有自己的孩子，并会继续勇敢地面对未来的挑战。
遗传概率与疾病认知
据统计，只有大约15%的ALS病例是遗传性的，但携带致病基因的人有50%的几率将其遗传给子女。威尔逊的故事再次提醒人们关注ALS疾病，并提高对ALS遗传因素的认识。
威尔逊的故事，既是个人与疾病抗争的记录，也是对ALS家族遗传的真实写照。她的勇敢和坦诚，为其他ALS患者和他们的家人带来了希望与力量。面对残酷的现实，她选择积极面对，继续记录自己的生活点滴，这需要巨大的勇气和决心。
威尔逊的经历也再次引发了人们对ALS疾病研究的关注，呼吁社会加大对ALS的科研投入，早日找到治愈方法，为更多患者带来希望。
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